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刘代红:衷心希望全社会动员起来帮助患者

发布时间:2019-08-30

  主持人:各位网友大家好!今天我们请到了中国红十字基金会秘书长王汝鹏先生以及中华骨髓库主任洪俊岭先生和北京大学血液病研究所的刘代红教授,作客我们搜狐聊天室,来跟大家谈一下关于救助白血病儿童的话题。首先请位嘉宾和各位网友打一声招呼。

  刘代红:白血病老百姓俗称叫血癌,就是人造血。白血病几年前的统计数据发病率是10万分之四。儿童白血病和成人白血病愈后不尽相同。儿童白血病化疗之后还是不错的,13岁以下的我们算儿童白血病。一半以上的并可以单纯通过化疗治愈。成人白血病不是这么一回事,愈后很差,除了化疗的帮助,可能治愈的机会更多的依赖骨髓移植。

  刘代红:跟其他系统的恶性肿瘤一样,血液系统的恶性肿瘤病因也不是太清楚,有很多怀疑的因素。比如说某些病毒的感染,有毒的化学物质,很多人怀疑涂料、油漆里面有挥发性气体的涂料,水的污染、射线、农药都可能是治病的危险因素。但是具体的恶性肿瘤发病原因并不太清楚。

  刘代红:要跟病的类型来定,比如说急性淋巴白血病90%都可以通过化疗化解风险。所以儿童白血病我们只做高危儿童白血病人群,化疗解决不了的孩子通过骨髓移植来治愈。比如说14岁左右的白血病的孩子,这年龄段得的基本上都是高危的,单靠化疗很难治愈。挂牌玄机图

  洪俊岭:自从有了骨髓移植这种医疗手段来救助白血病病人的这样一个医疗行为诞生以后,全世界如果包括亲缘关系、非亲缘关系的移植至少是几十万粒。目前为止大量的数据验算出来没有任何人因为捐献造血干细胞、捐献骨髓对捐献者造成危害。

  刘代红:是。很多人都听说要捐献骨髓需要做配型,这个跟ABO配型不一样。而这个是叫组织血配型,叫人类抗原白细胞系统。最新的技术已经从原来的配型完全相合两个人才能互相捐献造血干细胞,最近几年来只要是亲属之间或者是一半以上就可以做。如果是非亲属关系需要做配型。到骨髓库报名都需要做这项检查。

  刘代红:再生障碍性贫血建成再障。我们最早看的电影《血凝》,山口百慧演的就是再障,这个演的有一些歧异。这不是一个恶性病,不是一个血癌,是造血不工作。比如说里面是一片土地,造血干细胞是种子,里面应该是生机勃勃的状态,各种成分应该非常正常。再障就是一片荒芜。说起再障的治疗也涉及到骨髓移植,我们现在一些急性重症再障,西医、中医都没有太好的办法,病人生活质量极差,几乎每天每周都要频繁地输血,而且感染情况也很严重。这种生活质量极差、重症病人我们也通过移植可以治好。慢性再障可以通过药? 在整个疾病当中有一个自愈的过程。慢性再障靠药物可以维持几十年,也不一定做移植。

  刘代红:我也是想这样,但这是一个非常复杂的问题。包括药品、器械费。医生的诊治治疗费用,通过医生的脑子做的工作这部分收费是非常低的,低的你难以想象。比如说血液化疗病人、骨髓移植病人,70、80%的花费都是输血用药。治疗费、床位费等等也就占20%多一些,主要是药物和输血费用的问题。所以不得不输的时候要做成分输血。重症贫血的时候,也需要输血。这是支持治疗的一部分。

  网友:我的孩子10岁了得了白血病,化疗不见效果,听别人说吃中药效果不错。

  刘代红:吃中药治疗白血病,部分中药有效。而且很多现在已经成形的西药,已经列入了西药的化疗方案。这是中国人提出来的。包括雄黄里面的抗白血病的成分。我很担心的是,很多中国老百姓相信中医能够治癌症,而很多他们求助的中医并不是很正规、系统治疗恶性肿瘤的方剂。另外恶性病进展很快,一个是病人的生存时间短,同时临床时机非常重要。可能同样的方案,延误时机非常可怕。所以可能在中药的选择上非常慎重,比如说医疗单位的资质、医生和方剂的可信度。管靠所谓成功病例的宣传并不能说明什么。同时还需要西? 化疗方法做检测,所以评估疗效的手段也很重要。不能说病人感觉好了,就是治好了。这跟实际的科学治疗还有相当大的差距。

  刘代红:最后病人来说,确诊白血病以后一般要经过化疗的过程。对于急性白血病的病人来说如果化疗过程很顺利,从他确诊到做移植的时间大概是四个月到六个月。慢性白血病我们建议在确诊以后一年之内做内移植。到移植科要做的事,就是先要住到一个无菌室,之后进行一个大的放化疗,目的是尽可能清除体内的恶性循环,同时要造成这个病人免疫系统的全面抑制。骨髓对人来说既是造血系统,也是免疫系统。一个免疫系统得到了抑制就不会再生长的。这个病人在无菌舱里面的状态就是骨髓一片荒芜。大概在输进去四到五周里面? 会长起来。在北大医院当中,100个病人在这套方案下移植99个病人的新种子会长起来。同时重头戏还在后面,因为这个时候会面临各种细菌的侵害。大多数骨髓移植合并症会在一年之内基本上处理掉。

  刘代红:环境因素非常值得关注。我想发病率上升不光是白血病发病率上升,全球的白血病发病率都在上升。可能是人们生活水平提高了,医学检测手段不断丰富,我们更多更早地发现一些疾病。我们更关注它,我是因为做血液这一行,才发现有这么多白血病,很多网友是因为各种媒体的宣传越来越多,人的生活水平越来越高,有问题就会及时就医,这也被发现出来了。